關於血友病

本會任務： 一、舉辦血友病及類血友病患，家屬及關懷人士聯誼活動，藉此增進友誼，交換各種防治心得。 二、傳播血友病及類血友病知識，促進衛生教育，加強防治效果。 三、促進各醫療機構建立良善之血友病及類血友病的醫療照護。 四、協助血友病及類血友病之相關醫學研究。 五、促進社會大眾對血友病及類血友病之重視、關懷與協助。 六、爭取及促進血友病及類血友病患之相關權益及福祉。 七、加入世界血友病聯盟，促進我國與國外醫療研究機構之交流與合作。 過去事蹟： 1999行文健保局建議制定基因工程合成之活化第七因子NovoSeven之使用規範。 2003經本會協調後健保局同意於5月1日起，血友病友可因住家距離遠近攜帶不同劑量凝固因子回家自我注射。 2004經本會與健保局溝通協調後於10月健保局同意血友病用藥以專款專用方案納入健保預算。 2007理事長、秘書長參加健保局「全民健康保險住院診斷關聯群」溝通說明會議。 2009經本會與健保局協調後，建保局同意抗體高反應者出血時，可提高第七因子單次注射劑量270μg/kg。 2010國際交流事務突破性發展 －「中華民國血友病協會與美國國家血友病基金會經驗交流研討會」。 －世界血友病聯盟邀請本會代表台灣參加於馬尼拉舉辦之亞洲國家血友病組織公共政策諮詢會議。 －世界血友病聯盟邀請本會代表台灣參與國家會員訓練會議；以觀察員身分參加世界血友病聯盟會員國大會。